患者丫丫在母親艾女士陪同下,住進醫院稀有病醫學科病房,成為新病房首批住院患者之一。丫丫今年7歲,出世時便患有一種極為稀有的基因突變疾病——冷炎素相關周期性綜合征,生長過程中一向伴隨著重復發燒、皮疹等問題。丫丫在內蒙古老家曲折多家醫院醫治,病況始終沒有得到根治。
艾女士得知醫院設有稀有病醫學科,帶女兒前來醫治。在該院稀有病醫學科常務副主任沈敏的建議下,丫丫住進病房,預備承受系統的檢查。“一室一患的病房環境寬敞,醫生護理也非常有耐性,咱們一家對后續醫治充滿信心。”艾女士說。
“稀有病患者往往需求多學科醫治,此前患者或許需求多個學科轉診,而啟用稀有病病房能夠讓患者醫治更便利。”醫院稀有病醫學科副主任醫生須晉介紹,目前,該病房共有23張病床。除科室專職醫生之外,還有來自內科、神經科、內分泌科、皮膚科等臨床科室的醫生管理病房,同時稀有病MDT(多學科醫治)團隊專家也共同參與患者診治。
此外,醫院成立了稀有病醫治立異開展研究院,將針對臨床需求,推進“產學研用”四位一體立異開展,通過打造產品立異轉化基地、一體化醫治服務渠道,建設聯合實驗室和數據支撐渠道,構建稀有病醫治研領域新系統、探究新模式,解決稀有病領域的嚴重科學問題。